Сбор на лечение Деревяшкиной Полины 9.04.2022 г.

Основная информация

Идентификатор

222081608

Домен

little_polina.help

Верификация

Нет

Огонёк

Нет

Товары

Отключены

Главная вики-страница

Нет данных или скрыто

Тип

Публичная страница

Тематика

Благотворительность

Главная секция

Отсутствует

Вконтакте

https://vk.com/little_polina.help

Описание

Группа создана родителями Полины для сбора денежных средств на проведение медицинского изучения появления симптоматики и лечения эпилепсии "Синдром Веста". До 2-х месяцев Полина развивалась как обычный ребенок, но 5 июля 2022 г. резко появились судорожные приступы. Экстренно была доставлена в больницу, там её сразу же определили в реанимацию, где она получала, противосудорожную терапию. Проведя в реанимации 4 суток, ввиду улучшения её самочувствия, Полину перевели в обычную палату под наблюдение мамы. В первый же день, было выявлено,что приступы так и не прекратились. У ребёнка продолжались судорожные припадки. Было проведено множество исследований, таких как УЗИ, МРТ, дважды брали исследование ликвора,и к сожалению ничего из этого не дало ответы на вопросы что происходит с ребёнком и как ему помочь. Была подобрана противосудорожная терапия. Проведя в больнице больше месяца, Полина была выписана с дальнейшим лечением и наблюдением у неврологов-эпилептологов, а также настойчивой рекомендацией сделать генетическое обследование - клиническое секвенирование генома. Результаты этого дорогостоящего анализа не прояснили ситуацию, как позже выяснилось исследование оказывается является не полным. Через пару месяцев снова начали появляться приступы и началась новая больничная жизнь. Каждое нахождение в больнице это длительное лечение на протяжении почти месяца, подбор новых лекарств, отмена их ввиду отсутствия эффективности и поиск новых. На фоне приема противосудорожных и гормональных препаратов как отечественных,так и трудно доступных зарубежнных, полного прекращения приступов добиться не удалось. Периодически приступов становиться меньше и появляется надежда на улучшение состояния малышки, но в другое время количество приступов может просто зашкаливать... Полюшка очень эмоциональная, доверчивая и улыбчивая девочка, которая очень любит гулять в коляске на улице. Все приступы очень сказываются на развитии, к тому же гормональная терапия очень сильно повлияла на резкий набор веса,что также мешает хорошему самочувствию. На данный момент Полюшка умеет самостоятельно сидеть, ползать, и стоять с опорой, что конечно же даётся с трудом. К сожалению без поддержки ни стоять, ни тем более ходить она не может, хотя очень бы этого хотела, глядя на старшую сестру. У Полины идёт задержка не только физического развития, но и умственного. К сожалению она пока не способна выполнять действия, которые с лёгкостью освоили её ровесники. Но Полюшка очень любознательная девочка, которая не сдаётся и продолжает упорно пытаться восполнить пробелы. Мы очень за неё переживаем и хотим верить, только в лучшее! Большие надежды врачи возлагают на результаты анализа "ПОЛНОЕ СЕКВЕНИРОВАНИЕ ГЕНОМА GENOME UNI", это может прояснить ситуацию и дать толчок в верном подборе квалифицированного лечения для Полины. Также, несмотря на огромное количество лекарств, которые сейчас на ежедневной основе пьёт Полина, приступы продолжаются и врачами был предложен вариант - кетогенной диеты. Кетогенная диета, способствует выработке кетоновых тел, оказывающих противосудорожный эффект на организм. Кето-диета часто рекомендуется пациентам с резистентной эпилепсией как у Полины (устойчивой к медикаментозной терапии), при которой препараты не помогают контролировать эпилептические приступы. Чем раньше врачи смогут понять природу этих приступов и полностью подавить их, тем больше шансов на здоровое и счастливое, не только детство, но и будущее будет у нашей Полины! ❗❗❗Реквизиты для помощи❗❗❗ 💳 Номер карты Сбербанка 2202206775575660 👤 Получатель: Куватова Мария Владимировна 💳 Номер счёта : 40817810254100540614