Варя Ростова

сверхсрочный сбор 2 308 000 $(или 150 000 000 руб по курсу 65руб за 1$) на лечение + реабилитация препаратом Zolgensma до 31 марта 2020 г.

Фотографии профиля (2)

Основная информация

Идентификатор

330383540

Домен

faraon_nc

Верификация

Нет

Огонёк

Нет

Настройки приватности

Открытый профиль

Последнее посещение

4 года назад (Моб. версия)

Бан и удаление

Нет

Вконтакте

https://vk.com/faraon_nc

Общая информация

Имя

Варя

Фамилия

Ростова

Девичья фамилия

Нет данных или скрыто

Отчество

Нет данных или скрыто

Пол

Женский

Дата рождения

Нет данных или скрыто

Языки

Русский

Семейное положение

Нет данных или скрыто

Дедушки и бабушки

Нет данных или скрыто

Родители

Станислав Ростов, Настя Ростова

Братья и сёстры

Нет данных или скрыто

Дети

Нет данных или скрыто

Внуки

Нет данных или скрыто

Контактная информация

Страна

Нет данных или скрыто

Город

Георгиевск

Родной город

Георгиевск

Моб. телефон

Нет данных или скрыто

Доп. телефон

Нет данных или скрыто

Сайт

Нет данных или скрыто

Skype

Нет данных или скрыто

Instagram

Нет данных или скрыто

Facebook

Нет данных или скрыто

Twitter

Нет данных или скрыто

LiveJournal

Нет данных или скрыто

Жизненная позиция

Политические предпочтения

Нет данных или скрыто

Мировоззрение

Нет данных или скрыто

Главное в людях

Нет данных или скрыто

Источники вдохновения

Нет данных или скрыто

Главное в жизни

Нет данных или скрыто

Отношение к курению

Нет данных или скрыто

Отношение к алкоголю

Нет данных или скрыто

Интересы и увлечения

Деятельность

Нет данных или скрыто

Интересы

Нет данных или скрыто

Любимые фильмы

Нет данных или скрыто

Любимая музыка

Нет данных или скрыто

Любимые телешоу

Нет данных или скрыто

Любимые книги

Нет данных или скрыто

Любимые цитаты

Нет данных или скрыто

Любимые игры

Нет данных или скрыто

О себе

Здравствуйте! Мы семья Ростовых из города Георгиевск Ставропольского края, Анастасия и Станислав. Мы столкнулись с бедой - у нашей долгожданной и единственной дочери Варвары обнаружили редкое генетическое заболевание- спинальная мышечная атрофия 1го типа. Варя родилась обычным ребенком, мы были самыми счастливыми родителями на свете! Но когда нашей девочке исполнилось два месяца мы стали замечать неладное: Варюша не держала головку, была очень вялая,не поднимала ножки...Мы забили тревогу и начался ад : ежемесячные поездки в краевую больницу для определения диагноза и программы лечения. Мучали нас 5 месяцев..И вот, 18 октября мы услышали эти ужасные слова- "диагноз СМА 1 тип подтвержден". И всё, пустота, чувство обречённости и вопросы "за что?" Но мы взяли себя в руки и стали добиваться лечения для дочери, попутно изучая проблему СМА.. существует препарат спинраза,но он не способен вылечить нашего ребёнка.К сожалению в нашей стране на лечение этого заболевания финансирование не предусмотрено, хотя Спинраза и зарегистрирована в РФ с недавнего времени. Есть альтернатива, это препарат золгенсма-самый дорогой препарат в мире! Однако, в долгосрочной перспективе это наиболее выгодный вариант для нашей дочери. Его вводят один раз и на всю жизнь, эффективность этого препарата намного выше. Некоторые детки, получившие лечение им, даже самостоятельно вставали и ходили. Лечение золгенсма проводят в США, стоимость препарата примерно 2,3 млн долларов., его вводят деткам до 2х лет, . Дети, получающие лечение этим препаратом, имеют возможность жить нормальной жизнью, например за границей такие детки получают лечение за счёт именно на этот препарат мы и сделали упор,и нам удалось получить счёт из клиники США на сумму 2,23 млн долларов,но времени у нас очень мало,нас ждут в клинике уже в конце марта Просим Вас откликнуться и помочь нам в нашей беде! Так как промедление для нас смертельно!