МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом 22/17

Фотографии профиля (1)

Фотографии со стены (798)

Смотреть все

Основная информация

Идентификатор

194953135

Домен

club194953135

Верификация

Нет

Огонёк

Нет

Товары

Отключены

Главная вики-страница

Нет данных или скрыто

Тип

Публичная страница

Тематика

Общественная организация

Главная секция

Отсутствует

Вконтакте

https://vk.com/club194953135

Описание

Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» Наша команда не понаслышке знает о проблемах пациентов с нейрофиброматозом и принимает все усилия, чтобы содействовать их решению. В рамках нашей деятельности мы: - осуществляем информационную и образовательную поддержку пациентов с нейрофиброматозом по различным аспектам заболевания, - участвуем в становлении профессиональной медицинской помощи пациентам с нейрофиброматозом, - содействуем налаживанию эффективного взаимодействия между медицинским сообществом, исследователями и пациентами, - принимаем меры к тому, чтобы все пациенты с нейрофиброматозом могли своевременно получать квалифицированную медицинскую помощь и вести полноценный образ жизни, несмотря на наличие генетической поломки. МРОО «22/17» является активным участником европейской зонтичной ассоциации по нейрофиброматозу NF Patients United (https://www.nf-patients.eu), плотно сотрудничает с другими различными некоммерческими организациями и благотворительными фондами.